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罕见病病人组成的摇滚乐队我不罕见你也不必抱歉[新闻]

发布时间:2020-11-20 16:12:31 阅读: 来源:光端机厂家

随着吉他扫弦的动作,崔莹的轮椅微微晃动。作为一名乐手,这几乎是她最激烈的摇滚姿态了。

因为成骨不全症,她很小的时侯四肢就停止了生长,踩在轮椅踏板上的双脚无法触碰到地面。因为没法走路,鞋永远都雪白雪白的。攥着吉他拨片的手指,脆弱到可以向外折成90度,甚至可能因用力过猛而骨折。

印花长裙遮挡住的双腿上,放着的吉他跟她差不多高,话筒的高度被调到最低。为了跟上节奏,那双雪白的鞋子在踏板上用力击打着,柔弱手指也因为把吉他拨片攥得太用力而关节泛白。

全体发病率约为万分之一到一万五千分之一的罕见病,让她成了人们口中的“瓷娃娃”。很多时候,只有当节奏响起,那些脆弱的骨头才显示出力量。

在舞台上,她是8772乐队的主唱兼吉他手。这个乐队的名字是“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的数字变形,乐队现有的7名成员全部是罕见病患者。他们有的坐着轮椅,有的一脸稚气却满头白发,也有的看似十分健康,但是上下楼梯时需要小心翼翼地扶着墙探出脚去。

他们没有健康的骨骼、眼睛、血液,他们身上的病症可能几万人中才出现一例。他们唱原创、唱流行、唱摇滚,在忽明忽暗的舞台上跺脚、晃脑袋。

“病痛只是一种状态,人人生而平等,人人都有尊严。我们希望让大家看到我们的力量。”同样患有成骨不全症的主唱王奕鸥告诉中国青年报·中青在线记者。她身高1.4米,声音轻柔,曾创办瓷娃娃罕见病关爱中心,如今是病痛挑战基金会的理事长。“人们总会幻想罕见病患者应该是脆弱的、绝望的、无能的,我们要做的就是打破这些幻想。”

就像舞台上的崔莹。灯光刺眼,音箱颤栗,她像任何一名摇滚乐手一样,迎接着掌声、欢呼和善意的目光,力量仿佛无可阻挡。

只是大部分时候,这些罕见病人的力量,只能靠那些连接着吉他、贝斯、架子鼓的电线被传递出去。

当音乐结束,崔莹甚至没法自己走下舞台的阶梯。每次出门,她都需要最亲近的两个人陪在身边,母亲推她去卫生间,父亲把不到80斤的她抱到车上。

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